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确诊时间长早诊早治是关键

在谷庆隆看来，诊断难、确诊时间长是摆在罕见病患者面前的一道难题。谷庆隆表示，罕见病的诊治需要多学科的、联合的会诊。“有些罕见病患者可能有十几个症状，涉及神经科、血液科、内分泌科、新生儿科等科室。”他以黏多糖贮积症为例介绍说，有的孩子表现为脊柱发育不良，有的表现为呼吸道反复感染，有的表现为腺样体肥大，还有的表现为面部粗糙等。可能家长往往因为某一个症状去某个科看病，很难和罕见病联系在一起。

他指出，在罕见病诊疗中，早诊断对器官的损伤是最小的，对孩子回归正常生活也非常重要。“已经造成的器官损害是无法恢复的。如果在器官刚刚有所表现，没有大的损害的时候，孩子接受了有效的治疗，可能他和正常孩子还是没有区分的。”因此，医生、家庭、个人提高对罕见病的认识非常重要。

不过，目前，随着国家政策的倾斜、医疗技术的进步、医生对于罕见病知晓率和重视度的提高，罕见病在国内呈现出诊断越来越早，发现率越来越高的特点。

“以我为例，我通过不断地参加罕见病相关活动，对罕见病有了更多的认识。比如说孩子有打鼾的症状，如果我发现这个孩子皮肤粗糙，或者有一些其他的不太正常的现象，除了给他查腺样体之外，我可能也会考虑罕见病。这是之前分点。漳州3月15日电 (邱丽红 戴伟国)“我是听着爷爷的故事长大的，后来父亲也穿上军装，到我这一代当然不能落下。”在福建省漳州市漳浦县2024年春季入伍新兵中，有这样一位新兵，叫郑定宾，赓续传承红色血脉。

漳浦县2024年春季入伍新兵郑定宾。漳州市退役军人事务局供图“街坊邻居都说，读小学时听最多的故事就是我父亲的战斗故事。”电话那头，郑定宾的父亲郑连文说起自己的父亲显得十分自豪，并且几度哽咽。

他说，父亲郑友1947年参加革命(此前被抓壮丁)，1948年2月就入了党，先后参加了淮海战役、渡江战役、抗美援朝，因在抗美援朝战斗中两个脚指头冻坏、两根手指被弹片各削掉一半，1954年以伤残老兵的身份回到家乡。“我也是听着父亲的故事走上从军道路……”回忆起父亲的经历，郑连文表示，最佩服的就是他父亲曾因为在阵地上没有水，硬是喝自己的尿维持了快一星期，直到最后一天觉得自己快要牺牲了，部队的人才找到他。