2023年进入冰雪季以来，冰雪游助推东北成为全国“最热”旅游目的地，吉林长春也吸引了全国各地越来越多的游客。长春市文旅系统高度重视旅游者合法权益保护工作，全力“保安全、促发展、惠民生”。在营造公平公正的营商环境方

融投资理财等5项广告合规指引，引导企业合规经营。在网络促销季等时间节点，组织重点平台企业召开网络集中促销活动联合指导会，开展价格、竞争行为提醒告诫。持续开展“铁拳行动”“骄阳行动”“守护行动”“互联网虚假违法广告整治”“直播营销行业乱象整治”等执法行动。

维护计量领域市场秩序北京市场监管部门组织开展计量专项监督检查，围绕涉及民生领域的加油站、眼镜制配场所、医疗机构、餐饮企业、集贸市场、商场超市、物流企业、涉粮企业与基层粮库等，检查在用计量器具48860台件。强制检定各类涉及贸易结算、安全防护、医疗卫生、环境监测的工作计量器具431.8万台件。开展定量包装商品净含量监督抽查，抽查洗涤剂、化妆品、酒、熟肉制品、调味品等。针对家用电冰箱、室内照明用LED产品、电动洗衣机、坐便器、淋浴器等5类产

品，开展能效水效产品专项监督抽查检查，促进绿色消费。守护首都良好价格秩序

北京市场监管部门强化价格行为监管。组织开展涉企违规收费专项整治和教育、物业、殡葬、旅游等民生领域价格专项执法行动。夯实明码标价规则制度，强化价格权益保护机制建设，印发《北京市家用电器维修服务明码标价规定》

《北京市机动车停车场明码标价规定》《北京市商品房销售明码标价规定》《经营性机动车停车场明码标价牌参考式样》《道路电子收费停车场明码标价牌参考式样》等，充分保护消费者的知情权和选择权。在节假日、开学季，发布今年2月29日是第十七个国际罕见病日。第一财经记者近日与多名罕见病患者、临床医生和政策专家展开交流。多名受访人士表示，尽管部分罕见病创新药通过“国谈”纳入医保，但受限于多重原因，可及性仍存在不足。与此同时，上

述患者遇到的情况，意味着业界呼吁多年的“罕见病多层次保障机制”迄今并未实现。罕见病用药进院难

北京协和医院血液内科主任医师韩冰是小张的主治医生。韩冰对记者回忆说，她为小张开出的第一份依库珠单抗用药处方是在2023年初。彼时，该款新药在中国刚上市不久，尚未纳入医保。PNH是一种慢性、进行性、危及生命的血液系统罕见疾病，造成患者潜在的造血功能衰竭以及血栓形成倾向，从而发生器官损伤甚至死亡。